Рассказывает мама Ивана, Мария: «Ваня родился с глубоким пороком развития центральной нервной системы, проще говоря позвоночник в крестцово-поясничном отделе не сформировался, как надо. Там образовалась грыжа, она была размером с грецкий орех покрытая тонкой кожей.
После рождения на 3 сутки жизни нас прооперировали (удалили грыжу и, как написано в протоколе, распутали нервные окончания и уложили в канал). Но заживала спинка очень плохо, были осложнения, два раза расходились швы. Осложнения на спинке привели к увеличению жидкости в голове, головка быстро начала расти. Но операцию по поводу гидрацефалии (водянка головного мозга) сделали только в 8 месяцев. Но в место шунта нам сделали дополнительную дырочку в третьем желудочке.
В 1,7 года у нас произошла фиксация спинного мозга. Прооперировали. Дальше через год делаем плановое МРТ, а там позвонки очень сильно вклиниваются в заднюю черепную ямку (Синдром Арнольда Киари, 2 тип). Прооперировали в 2,7 года, но опять с осложнениями — расходятся внутрение швы. Дальше, через год делаем ахиилопластику правого голеностопа. В итоге за 4 года 8 операций, и самое обидное, что в будущем нас ждут еще операции. Позвоночник растет и идет натяжение (фиксация спинного мозга), также у Вани вывих правого тазобедренного сустава, что тоже грозит операцией.»
