Пишет мама Вари, София:
Моя дочка Варька. Вторая из двойни, с братом всё в порядке, а вот ей досталось. Впрочем, нет смысла обсуждать причины: их толком уже не выявить, а вот борьба с результатом – это моё главное дело. Единственно верный диагноз так и не стоит. Т.е. стоит задержка психо-речевого развития, но какая задержка в 13 лет, когда она может быть только сопутствующей основной проблеме. Инвалидность уже давно оформлена по психиатрии, но я всё равно сейчас хочу поставить уже официальный ДЦП, ибо нарушения идут от проблемного мозга (в частности, мозжечка с синдромом Денди-Уокера), проблемы с мышечной проводимостью тоже явные. Впрочем, косоглазия, косолапости и гиперсальвации главное и самое заметное в Варе – отсутствие речи. Она произносит несколько слов-слогов-звуков, и чем дальше, тем лучше, но речи как таковой до сих пор нет. В процессе всех терапий улучшается то, что уже есть (отчётливость, стабильность, артикуляция), а нового не появляется. И появилось явное старание с её стороны. Если раньше у Вари не было и стимула заговорить (за столько лет она научилась своего и без речи добиваться), то сейчас на просьбу сказать желание словами она начинает перебирать все имеющиеся в арсенале варианты, явно понимая, чего от неё ждут, пытаясь это нам предоставить.
Кроме того, нарушены межполушарные связи, отсюда трудности (большие!) с равновесием, походкой, мелкой моторикой. Но ведь это всё постоянно меняется, медленно, но верно, появляются (и закрепляются!) улучшения: начинает чаще пользоваться обеими руками одновременно, после вертикализатора и балансира «укрепляются» походка и осанка, Варя становится способной выполнять те упражнения, о которых раньше не мечталось, в учёбе появляется и интерес, и новые навыки – ну и так далее.
Все специалисты сходятся на том, что при её абсолютном понимании всего вокруг Варе нужен какой-то толчок, надо бы «выпнуть» её из этой её скорлупки. И ведь не сказать, чтоб это была скорлупа молчания, апатичной погружённости в свой собственный мир – вовсе нет! При имеющихся аутичных чертах Варя очень даже включена в мир: на всё живо и сверхэмоционально реагирует, в иные дни её даже можно назвать болтушкой (да, это лишь нескончаемое «аба-баба» и т.п., но это явные рассказы об увиденном, с аккомпанементом жестами и рьяными призывами поучаствовать). Она очень контактная, до невозможности любвеобильная и жаждущая облобызать весь мир, причём желательно всех одновременно. Мы иногда в шутку нашу Варьку осьминогом называем, ибо двух рук для всех объятий ей явно маловато. 🙂 И главное – у неё огромное желание узнавать новое, расти дальше, развиваться. Всё-таки не зря говорят про «любопытную Варвару» — это точно про Варвару Щур!
Не знаю, что ещё написать. С одной стороны, я могу долго перечислять проблемы, показывая необходимость лечения. С другой – хвастаться её перспективами и прогрессом, показывая необходимость продолжения лечения. Главный вопрос: чего же мы хотим? (Мы – это я, не работаю, т.к. с Варей, мои родители, работающие пенсионеры, с которыми я живу, и Варькин обожаемый брат-близнец Ганя.) Варя действительно сильно меняется по всем фронтам. Пусть с первого раза и не заговорила, но явно что-то там ей в мозгах подправили-перенастроили. Как будто отношение к миру и себе в нём у неё стало другим, больше направленным на включённость что ли, на свою активную роль. А это-то и есть путь к освоению новых навыков, к улучшению.
