Весной 2015 года, ближе к годику, Таисия Масонис наравне со сверстниками делала первые шаги без опоры, о болезни ребенка на тот момент никто не знал…
Ходила девочка неправильно, переваливаясь, как медвежонок. Поначалу родители надеялись, что Тая постепенно все же научится правильно удерживать равновесие и начнет ходить как другие детки, но этого не произошло. После обследования ни ортопед, ни невролог не нашли у ребенка каких-либо проблем. К полутора годам Тая начала жаловаться на боли в ногах, и почти сразу перестала вставать без опоры.
Результаты генетического анализа стали для родителей шоком. Оказалось, причина такого состояния Таисии – результат генной поломки, непростое заболевание.
Спинально-мышечная атрофия – одно из самых распространенных среди генетических заболеваний, оно может проявиться в любом возрасте и поражает прежде всего мускулатуру ног, головы и шеи. В случае семьи Масонис болезнь на текущий момент задела только ножки ребенка. К моменту, когда стал известен точный диагноз, Таисия перестала не только ходить, девочке с трудом удавалось и ползать. Радикального способа лечения этого заболевания на сегодняшний день нет. Помочь можно только симптоматически – с помощью медикаментов и физической реабилитации.
Дмитрию и Екатерине объяснили – чем больше курсов специализированной физической реабилитации пройдет их дочь, тем быстрее смогут восстановиться двигательные навыки ребенка. Пока малышка, конечно, не понимает, чем отличается от сверстников. Время, когда ходила, она уже не помнит. Как может, мама сама занимается с дочкой дома, несколько раз в год Таисии выдают также путевку на бесплатное лечение в Екатеринбурге.
После установки точного диагноза, осенью 2016 года, семья Масонис и начала возить Таю на специализированное лечение в Севастополь. На сегодняшний день девочка прошла уже четыре курса. Сейчас Таечке четыре года, ее двигательное развитие улучшается с каждым курсом лечения.
Первая поездка в Севастополь полностью изменила жизнь семьи. Во время курса лечения родителям объяснили: ставить сейчас на ноги девочку не нужно, сначала она должна научиться правильно ползать, стоять и передвигаться на коленях. После этого только будут ее поднимать.
Максимально допустимый перерыв между поездками по этой программе лечения – шесть недель. Все это время девочка не отдыхает, а продолжает занятия дома по специально разработанной программе.
Поставить Таю на ноги – задача не только родителей, но и большой команды – команды семьи Масонис. Девочку постоянно возят на разные занятия, много занимаются и дома.
Место, куда ездит Тая, на текущий момент единственное, где девочка получает специализированное лечение. На каждую поездку ей составляют индивидуальный курс занятий, постоянно следят за успехами ребенка в динамике.
Каждый курс лечения длится две недели. С Таей работает целая команда специалистов. С утра до вечера с девочкой занимаются по нескольким методикам. Главное, что требуется сейчас от родителей – обеспечить регулярные поездки в центр на реабилитацию.
Родители постараются накопить на билеты и проживание, но оплатить еще и счет им просто не под силу. А откладывать нельзя – даст Бог, совсем скоро девочка начнет ходить.
Время, когда умела ходить, Таечка уже забыла. Но абсолютно точно уверена – она вновь хочет научиться этому. Четырехлетняя девочка, словно уже совсем взрослая, готова заниматься сколько угодно, чтобы однажды отпуститься от опоры. Семье постоянно нужна помощь в оплате курсов реабилитации.
